Question orale de Madame Sobry à Madame Morreale, Ministre de l’Emploi, de la Formation, de la Santé, de l’Action sociale, de l’Égalité des chances et des Droits des femmes, sur ” Le suivi de la résolution relative à une plus grande sensibilisation et à une amélioration de la recherche pour une meilleure prise en charge de l’endométriose “
Madame la Ministre,
Le 22 mars 2022, avec plusieurs de mes collègues, nous avons voté une résolution relative à une plus grande sensibilisation et à une amélioration de la recherche pour une meilleure prise en charge de l’endométriose. Cette résolution comprenait notamment 7 demandes au Gouvernement wallon dont celles-ci :
– porter la question de l’endométriose en Conférence interministérielle Santé afin d’élaborer une stratégie complète et commune de prise en charge de cette maladie ;
– soutenir l’organisation de campagnes de prévention et de sensibilisation, relatives à l’endométriose et ses conséquences sur la vie quotidienne des femmes touchées par la maladie, notamment en faisant mieux connaître le site web « Toi, mon endo » ou en distribuant des feuillets explicatifs dans les 6 cabinets professionnels de santé et dans les centres de planning familial ;
– sensibiliser les acteurs des centres de planning familial à la thématique de l’endométriose et ses complications ;
– encourager les recherches en mobilisant des moyens financiers en faveur de la recherche dans le domaine de l’endométriose, par exemple dans le cadre de la stratégie de spécialisation intelligente de la Wallonie « Innovations pour une santé renforcée » afin d’améliorer le dépistage et les traitements de la maladie ;
Cela fait plus d’un an que la résolution a été votée. Quelles ont donc été vos actions, Madame la Ministre, répondant à ces demandes spécifiques ?
Réponse de Madame la Ministre Morreale
Je sais que vous y avez aussi travaillé et chaque semaine, on a des questions sur l’endométriose, ce qui est positif parce que quand on parle d’un phénomène, on montre son existence, on informe. Et quand on sait qu’une femme sur 10 qui a ses menstruations est concernée par l’endométriose et que le diagnostic prend en moyenne encore sept ans avant d’être diagnostiqué et donc pouvoir aborder la question du traitement, on mesure à quel point il y a du chemin à parcourir. Cela concerne à la fois les compétences régionales, les compétences fédérales et en partie aussi celles de la Communauté française.
Vous m’interrogez sur ce qui a été fait en Wallonie en matière de prise en charge ou de prévention sur l’endométriose. La prise en charge n’est pas de notre compétence, mais la prévention fait partie des compétences de la Région wallonne.
Le site infosanté.be regroupe toute la littératie, avec des informations scientifiques qui sont destinées aux citoyens, aux professionnels. On essaie de faire connaître principalement aux médecins généralistes pour leur donner des guides, des informations scientifiquement validées et ajustées à la mesure sur divers sujets de santé.
Un guide a aussi été adapté au contexte francophone, totalement dédié à l’endométriose, qui vise à aider les personnes atteintes à mieux comprendre cette maladie, mais aussi les médecins à mieux la détecter et en parler.
L’amélioration de la littératie en santé participe à une prise en charge précoce, la plus rapide possible de la maladie et permet de dépasser la banalisation de certains symptômes de l’endométriose, qui peuvent prendre de proportions gravissimes, qui peuvent nécessiter énormément d’interventions chirurgicales qui ne sont pas sans conséquences, et dont les résultats peuvent être non probants ou pas suffisamment.
En Belgique, on a cinq cliniques de l’endométriose, dont trois en Wallonie, une proportion plus grande chez nous que dans le reste du pays. Ces centres de référence rassemblent l’expertise avec une prise en charge globalisée et multidisciplinaire. Il faut que vous sachiez que l’endométriose est une problématique présente dans le guide de l’EVRAS – l’éducation à la vie relationnelle, affective et sexuelle –, ainsi que sa généralisation, puisque l’on a fait un accord de coopération qui fait en sorte qu’à partir de la rentrée prochaine, les élèves de sixième primaire et de quatrième secondaire vont avoir des informations. Des modules généraux et des modules spécifiques, liés à l’endométriose, peuvent être activés et sont accrédités, comme l’association « Toi, mon endo » que vous connaissez peut-être. C’est un référentiel qui place des balises pour prendre en charge de la manière la plus adaptée les interrogations des publics rencontrés et de permettre à tout un chacun d’avoir accès aux mêmes informations.
On a aussi des fédérations ou des centres qui proposent de la documentation, des références de sites internet, des lieux spécifiques qui produisent aussi des publications sur les réseaux sociaux pour sensibiliser la population et favoriser le développement du pouvoir agir.
On a aussi les centres de planning qui sont des lieux de première ligne où viennent généralement des jeunes femmes et qui propose des consultations médicales accessibles à l’ensemble de la population. Il y a eu des points d’attention spécifiques par rapport à l’endométriose pour être le point d’accroche de la première consultation gynécologique ou pour discuter par exemple du fait que, à l’occasion de rapports sexuels, c’est douloureux. Est-ce normal? Si c’est douloureux, c’est peut-être de l’endométriose ; on propose alors une prise en charge spécifique.
On a aussi, au niveau de la Région wallonne, de la COCOF et de la Communauté française, des animations de l’EVRAS. J’en ai parlé.
On a un appel à projets qui vise la prévention et la lutte contre les violences gynécologiques et obstétricales en collaboration avec la Fédération Wallonie-Bruxelles et la COCOF. C’est comme cela que l’on a accordé une subvention à l’ASBL « Toi mon endo » dont je vous parlais juste avant.
Lors d’une conférence organisée à l’Université de Liège, à laquelle j’ai participé avec la députée Roberty, j’ai rencontré la présidente et fondatrice de « Toi mon endo » qui a raconté son parcours de santé et son combat contre cette maladie. C’est assez saisissant. Avec Mme Pécriaux, on a eu l’occasion de rencontrer un chef de clinique ce week-end, qui expliquait à quel point la prise en charge pouvait être tardive et que l’information était déterminante. Ce témoignage a été la preuve que nous devons persister dans nos démarches.
Le budget accordé à l’ASBL va servir à créer une liste reprenant des examens acceptables dans le cadre de l’endométriose et la création d’un outil à destination des professionnels.
Vous devez également savoir que le Fédéral vient d’adopter, la semaine dernière, une résolution en commission qui demande davantage d’attention pour l’endométriose. Cela veut dire qu’on bouge au Fédéral, à la Région. Au niveau de la Fédération Wallonie- Bruxelles, je ne doute pas que vous faites aussi votre travail de parlementaires de ce point de vue. Maintenant que chacun a pu avancer, nous pouvons le mettre à l’ordre du jour de la conférence interministérielle Santé pour s’assurer de la bonne coordination de nos politiques et les interactions à avoir les uns avec les autres de telle manière que l’on puisse avoir une prise en charge qui soit à la hauteur de ce phénomène qui touche tant de femmes dans notre pays et dans le monde en général.
Réponse de Madame Sobry
Merci, Madame la Ministre, pour les nombreuses avancées que vous nous indiquez, comme sensibiliser les acteurs, l’adaptation d’un guide, un accord de coopération qui portait sur le guide EVRAS, les points d’attention spécifiques à l’égard des centres de planning familial, l’appel à projets en collaboration avec la FWB et la COCOF, sans oublier le Fédéral qui bouge aussi.
Pourtant, la dernière enquête de Partenamut révélait un manque de connaissance et de conscience à propos de l’endométriose chez les femmes entre 18 et 55 ans. C’était l’origine de ma question. Ce qui m’embête ou m’inquiète, au-delà des chiffres que l’on connaît, c’est qu’il ne semble pas y avoir encore d’amélioration au niveau de la connaissance de la maladie.
Je suis satisfaite des avancées que vous nous expliquez. J’espère qu’à la suite de la conférence interministérielle Santé où le point pourra être porté, il y aura des progrès au niveau de la conscientisation et de la sensibilisation. Je vous remercie.
